Всем привет. Немного о себе и о том что наболело. На гемодиализе с 2001 года,в прошлом 2013 году потерял способность самостоятельного перемещения , упал и разорвал связки 4х главых мышц на обеих ногах, был дважды прооперирован на правой ноге , но так как проходить процедуру гемодиализа необходимо проходить 3 раза в неделю и режим покоя выполнить очень трудно,я снова упал и теперь травмотологи отказали в операции. Но и с этим я уже смирился. Меня больше всего угнетает другое. Мы единственная в нашей стране категория инвалидов, которые лишены самого главного —это свободы перемещения по стране. Из за отсутсвия профильных санаториев, мы не можем воспользоватся своим законным правом санаторно -куротного лечения, не говоря уже о простой возможности просто съездить в отпуск к морю, лишены встреч с родсвенниками живущими в других городах(свадьбы, похороны и др) ,полностью выпадаем из социума , не можем учасвовать в параолимпийских играх и других мероприятих ,конкурсах страны. На протяжении двух последних лет я наивно обращаюсь в посланиями к президенту и премьеру нашей страны , чтобы они нас поняли, услышали не оставались равнодушными к каждому жителю страны. Так уж повелось, что в России важные решения принимаются только с их подачи. Поверьте жить годами на цепи привязанным к аппарату искуственная почка очень трудно , наши пациенты находятся в безвыходном угнетенном состоянии, это не доказуемо но у нас был случаи суицида, человек отказался от мучительных процедур гемодиализа и умер . Пожалуйста помогите обратить внимание на нашу проблему , у меня только родились внуки мне всего 53 года и еще очень хочется пожить, обидно я не (дармоед) всю жизнь работал трудовой стаж с армией 28 лет, пенсию и болячки я честно заработал . Очень хочется хотя бы раз побывать на теплом море и воспользоватся программой доступная среда для инвалидов. На которую выделяются огромные средства и она не работает ,зайдите на сайт и все поймете .
Также где наша выско- технологическая помощь в медицине и кому она доступна?, а для нашей категории инвалидов ее и подавно нет, в стране до сих пор нет, ни то что единого реестра ожидания органов , но и даже закона о трансплантации органов ,качество доживания на гемодиализе заваисит только от самого больного . И еще о лекарственном обеспечении ,сегодня в медицине появился замечательный, клинически испытанный препарат для гемодиализных больных Мимпара , которым успешно лечатся пациенты за границей и в Московских гемодиализных центрах, который продлеват сроки и качество дожития на гемодиализе,и как всегда его нет в едином государсвенном реестре. А врачи на местах боятся не точто выписывать по жизненно важным показаниям , но и вслух говорить.